La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una reforma a la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca dimensionar el impacto de estos padecimientos y mejorar la atención médica en el país, donde se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.
La iniciativa, impulsada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, tiene como objetivo generar información actualizada sobre la incidencia de estas enfermedades, facilitar la planeación de servicios de salud y fortalecer la coordinación entre instituciones públicas. El avance fue informado por el colectivo Cebras México, que ha promovido la visibilización de estos padecimientos.
De acuerdo con organizaciones civiles, existen cerca de 7 mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial, que afectan a unos 300 millones de personas. Además, alrededor del 80% tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia. Sin embargo, menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados, lo que ha generado brechas en diagnóstico y atención.
La aprobación del dictamen fue considerada un avance por agrupaciones como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado políticas públicas enfocadas en pacientes y familias. Tras este paso en la Cámara de Diputados, la discusión se trasladará al Senado.
Como parte del proceso legislativo, el pasado 24 de febrero se realizó una mesa de trabajo interinstitucional encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, con participación de especialistas, autoridades y representantes de la organización dirigida por Jacqueline Tovar. El objetivo es construir una Estrategia Nacional de Atención Integral. Además, los días 25 y 26 de febrero se celebró el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera, donde legisladores, médicos y pacientes coincidieron en la urgencia de establecer una política pública integral.
Durante las discusiones, las organizaciones participantes señalaron que «las enfermedades raras no pueden seguir abordándose de forma aislada» y destacaron la necesidad de coordinación institucional y sistemas de información robustos para avanzar en la atención de estos padecimientos.